Ho deciso di vivere

Qualcuno sostiene che il cancro fisico sia l’espressione della presenza di cancri interiori. Se così fosse, penso che tutti noi dovremmo ammalarci di tumore, cosa che, fortunatamente non avviene. E’ però vero che quando accade di avere un cancro, molto spesso si prende coscienza di tante cose in noi che non vanno.

A me è successo proprio così, anche se di cancri ce ne sono voluti ben due: mi hanno convinto a fermarmi, a riflettere, a cambiare. Il mio primo cancro è arrivato di sorpresa, senza farsi annunciare, anche se io mi rendevo conto di avere qualcosa dentro di me che si muoveva, che cresceva, che voleva farsi notare.

Credo di aver sempre saputo che avrei avuto un cancro, tanto che, quando è successo, ho chiesto scusa a mio marito, quasi fosse colpa mia.

In effetti spesso mi ero riconosciuta nella persona-tipo, giudicata a rischio di cancro per caratteristiche fisiche o caratteriali: a tutti noi è capitato di leggere che i tumori aggrediscono le persone ansiose, stressate, sensibili, emotive, grasse o magre, a seconda dei momenti.

Oggi non mi importa di andare alla ricerca delle cause del mio cancro: è arrivato, l’ho temuto, rifiutato, l’ho odiato, osteggiato, l’ho combattuto. Poi ho imparato che, senza bisogno di rassegnarsi, si può accettare di con-vivere con un cancro e da quel momento la mia vita è completamente cambiata.

Ero arrivata a 35 anni, di corsa, rincorrendo continuamente tappe che, una volta raggiunte, non mi bastavano più. La fatica era tanta perché gli obiettivi erano sempre molti e ambiziosi: in età scolare i risultati a scuola, poi il diploma a tutti i costi, nonostante le difficoltà finanziarie della mia famiglia, poi la laurea nella migliore università di economia, poi la carriera in azienda, poi ……, poi …….., poi…… Fortunatamente, ogni tanto capitava qualcosa che mi costringeva a fermarmi un po’ e, magari, a modificare la rotta. E’ stato così quando ho conosciuto mio marito e, dopo tanti conflitti interiori, ho preferito una famiglia, sacrificando la carriera manageriale all’insegnamento.

Ero molto stanca quando è arrivato il primo cancro, stanca di correre, stanca di rincorrere obiettivi sempre diversi e sempre più difficili. Ma non riuscivo a fermarmi, il mio orgoglio me lo impediva. Lui, il cancro, mi ha dato una scossa: avevo una famiglia, due bambine, di cui una molto piccola: dovevo farcela. D’altra parte anche questo sarebbe servito a dimostrare che ero brava, brava a sopravvivere ad un cancro, considerato da molte persone un male incurabile, un male “che non perdona”.

Ce l’ho messa davvero tutta per farcela, superando anche una chemioterapia devastante. Volevo fare la mamma delle mie bambine e la moglie di mio marito. L’amore per la mia famiglia e per la mia vita mi caricava di una forza che mi faceva sentire invincibile, inattaccabile. Si erano persino diradati, fino a sparire, gli attacchi di panico di cui soffrivo da anni.

Passavano i mesi, volevo convincermi di avercela fatta. L’incertezza però era tanta, ed anche la paura, ma nessuno se ne doveva accorgere. Ero molto brava a mentire, tanto che spesso ho avuto apprezzamenti per come avevo superato una situazione così grave.

Ma io sapevo di non aver superato un bel niente: ancora una volta fingevo di essere sicura di me stessa, di essere “guarita”, di essere tranquilla, ancora una volta avevo ricominciato a correre e a rincorrere qualcosa di irraggiungibile; che stupida!

Quante volte avrei voluto piangere e non l’ho fatto, arrabbiarmi con me stessa e con gli altri e non l’ho fatto. Quante volte avrei voluto lasciarmi andare e non l’ho fatto. Quanta fatica! Quanto poteva durare questa situazione?

E’ in questo momento che è arrivato il secondo cancro: fortunatamente ho un corpo intelligente che mi “costringe”, con segnali, a volte molto forti, a scelte obbligate. Quando l’ho saputo mi sono sentita sconfitta, avevo superato tante prove per nulla, ancora una volta mi ero solo illusa di essere stata brava: credo sia stato il momento più triste della mia vita.

Ho perso ogni controllo e ho pianto, ho pianto tanto. Non ho cercato di resistere con tutte le mie forze, non mi importava più nulla degli altri, di che cosa potevano pensare di me. Ero una donna con un cancro e tanta, tanta paura. Paura della malattia, della sofferenza, della morte, di una morte poco dignitosa, come spesso viene descritta la morte per cancro.

Non riuscivo più a stare al gioco delle persone che sapevano solo dire “vedrai che si saranno sbagliati”, “non è sicuramente una cosa grave”, “senz’altro ce la farai, ce l’hanno fatta in tanti”, negandomi la possibilità di piangere.

Preferivo i silenzi di mio marito e la sua sincerità nel confessarmi la sua paura, preferivo le parole del mio oncologo che non nascondeva la gravità della situazione. E’ stato in quei momenti che mi sono resa conto che non si può mentire a chi ha un cancro. Il cancro si fa sentire da chi ce l’ha. Non c’è bisogno di leggerlo su referti medici, è parte di noi, una parte “viva”, attiva. Chi ci sta vicino e pensa di riuscire a nascondere la realtà, si sbaglia. Il vero bravo bugiardo è chi ha il cancro, a cui viene tolta la possibilità di lasciarsi andare, di piangere, di confessare la sua paura, che deve fingere di credere alle bugie degli altri, magari con grande fatica. La cosa tragica è che ciascuno lo fa per il bene dell’altro.

Nell’attesa dell’intervento, passavo i giorni davanti al televisore o sfogliando riviste. Ma lo schermo e le pagine erano come trasparenti: non vedevo immagini o parole, ma ripensavo ai momenti che avrebbero potuto essere i più belli della mia vita (la laurea, il matrimonio, la nascita delle mie figlie…) e mi rendevo conto che anche lì ero andata di fretta, non li avevo vissuti profondamente, il loro ricordo era sfuocato.

Si avvicinava il Natale che, sentivo, poteva essere l’ultimo della mia vita. In realtà oggi posso dire che è stato il più bello: in una stanza dell’Istituto dei tumori, a due giorni dall’intervento, dopo la conferma sulla natura maligna del mio nodulo, ho deciso di vivere, di vivere come avrei voluto io, non come avrebbero voluto gli altri.

Non è stato facile. Una volta tornata a casa, leggevo la compassione negli occhi degli altri, che non sapevano fare altro che darmi pacche sulle spalle e con difficoltà cercavano parole di conforto. Se prima, questa situazione mi aveva dato molto fastidio, perché sembrava dimostrare falsità e superficialità, ora mi rendevo conto che era segno del grande disagio di chi cerca di comprendere una condizione di cui non è protagonista: chi non ha provato un cancro non può capire.

Questa affermazione mi ha fruttato alcune critiche. Una di queste in particolare, mi ha molto colpito perché proveniente da un’oncologa. Una donna che si occupa di donne con un tumore al seno, che ha dichiarato di essersi sentita offesa, perché tagliata fuori, mentre pensa di mettercela tutta per condividere le paure e le pene delle sue pazienti e spesso piange con loro. Questo medico non ha capito che chi soffre perché l’altro soffre, partecipa alla sofferenza, mentre chi si è trovato nella stessa situazione dell’altro può realmente condividere (dividere-con), oltre che partecipare, perché “comprende” i motivi della sofferenza, anche i più nascosti e inspiegabili. La condivisione totale va molto oltre la partecipazione e non dipende solo da bravura o sensibilità, ma da una condizione oggettiva.

Sono certa che il ruolo del medico sia fondamentale nel processo di cura dell’ammalato oncologico, che cerca un bravo terapeuta, ma anche qualcuno che lo sappia ascoltare, una spalla su cui piangere, due mani che possano stringere le sue.

E’ stato proprio il desiderio di approfondire il ruolo del rapporto medico-paziente nel processo di cura dell’ammalato oncologico che mi ha spinto a rileggere il libro “Non morirai di questo male” (M. Todisco – Ediz. Sestante – 1997) che avevo scoperto cercando informazioni sulle proprietà ansiolitiche ed antidepressive della melatonina.

A livello nazionale, intanto, scoppiava il “caso”, che ho voluto seguire attentamente perché la montatura di giorno in giorno della vicenda, le scene a “furor di popolo”, l’eccessiva faciloneria nell’attribuire capacità di guarigione ad un metodo che presentava ancora molti lati oscuri, mi stavano togliendo una serenità che avevo raggiunto dopo tanti anni di paure ed incertezze che i cancri mi avevano lasciato e non potevo permetterlo.

Confesso di essere stata molto disorientata ed in alcuni momenti molto arrabbiata: mi sembrava di essere stata tradita da tutti: dalla medicina ufficiale che non aveva mai proposto terapie che sembravano fare miracoli, da Di Bella che, evidentemente, non aveva fatto abbastanza per dare credibilità al suo metodo.

Sono stata molto in crisi quando, proprio in quel periodo, mio padre si è ammalato di cancro ai polmoni e ci è stato detto che le speranze erano nulle. Per giorni e giorni sono stata come in un altro mondo, chiedendomi che cosa sarebbe stato giusto e meglio per lui. Ho ripercorso i miei cancri, chiedendomi che cosa avrei scelto per me. E’ stata una decisione che non dimenticherò mai. Chi non ha provato, non potrà mai capire. Ci si sente come in un videogioco, dove sbagliando direzione e non potendo più tornare indietro, si perde la partita. Ma in queste decisioni si perde la vita o la qualità della vita.

Siamo stati in molti, credo, a vivere da disperati in quei mesi.

Mio padre è morto, senza provare la terapia Di Bella, quasi senza sofferenze, lucido fino all’ultimo momento; è morto dignitosamente.

Ufficialmente non sapeva di avere un cancro, quella malattia che lui, come moltissimi altri, era ancora abituato a chiamare “quel male” per la paura di nominarlo e noi abbiamo finto di credergli.

Secondo me, probabilmente, non voleva che glielo dicessimo per non dover prendere delle decisioni che ha preferito lasciare a noi, di cui si fidava ciecamente. Era nel pieno della malattia, quando venti ore al giorno alle televisioni si parlava di cancro e di Di Bella, non ha mai manifestato il minimo interesse o emozione. Si sentiva tranquillo perché aveva fiducia in chi gli stava vicino e lo assisteva.

Lo stesso, pensandoci bene, era successo a me, anche se io ho saputo da subito il nome della mia malattia ed ho preteso di essere messa al corrente di tutto quanto riguardava i “miei” cancri. Ho avuto fiducia negli amici che ce la mettevano tutta per curarmi, per tenermi correttamente informata, che mi volevano bene.

Parlando con alcune persone curate da Di Bella e leggendo interviste a molti dei suoi pazienti, ho sentito in loro emergere la voglia di parlare del rapporto personale con il medico più che della cura.

Questo abbiamo avuto in comune loro, mio padre ed io: un rapporto con il medico che, fino ad ora, siamo stati abituati a vedere solo nei film o nei romanzi.

Solo quando il paziente sente che il medico è suo “complice”, riesce a spogliarsi veramente, a lasciarsi visitare, a curarsi con convinzione. Sono queste le condizioni che permettono il miracolo.

Grazie al caso Di Bella ho avuto alcune conferme:

ancora una volta mi sono resa conto di essere stata curata da “amici” che, se anche non potevano capire e con-dividere tutti i miei stati d’animo e le mie paure, hanno però partecipato alle mie speranze, alle mie apprensioni, spesso mi hanno tenuto la mano mentre piangevo o facevo la chemioterapia, mi hanno tenuto per mano, accompagnandomi nei tanti labirinti che ho incontrato, scegliendo con me un percorso.

Non mi sono mai sentita abbandonata; anche se qualche volta sono stata sola, bastava una telefonata per dividere con qualcuno un momento particolare.

Sto parlando ovviamente dei miei cari, dei miei amici ma anche dei miei medici: dal medico di famiglia al chirurgo, all’oncologo, al radiologo, al radioterapista, al chemioterapista.

Oggi mi rendo conto di essere stata molto fortunata a trovare un’équipe di amici che, insieme a me, hanno voluto il mio

ben-essere e, insieme a me, hanno fatto il miracolo.

Chi ha un cancro ha bisogno di sentirsi “assistito” (ma non oppresso), ventiquattr’ore su ventiquattro.

Ha bisogno di essere ascoltato senza dover parlare, anche dai suoi medici. Ha bisogno di essere lasciato solo senza essere abbandonato, anche dai suoi medici. Ha persino bisogno, a volte, di essere viziato, anche dai suoi medici. Ha bisogno di sentirseli amici, partecipi della sua situazione.

Sono convinta che dietro ogni guarigione definita inspiegabile, impossibile, miracolosa c’è un’empatia, un forte rapporto umano, una profonda fiducia. Ma sono ancora convinta che anche il medico più attento, più partecipe non potrà mai con-dividere una situazione così particolare che, come qualsiasi esperienza, molto bella o molto brutta, può essere compresa solo da chi la prova o l’ha provata in prima persona.

Io sono stata molto aiutata dai miei medici proprio perché hanno saputo fare il bravo medico in quei momenti. Avevo bisogno di loro, di averli vicini, così come avevo bisogno di mio marito, delle mie figlie, dei miei amici, dei miei alunni e da ciascuno di loro ho avuto un aiuto diverso, ma non certo una condivisione, che non potevano darmi.

Questa l’ho trovata solo in persone che erano passate attraverso un’esperienza simile alla mia. Loro sapevano parlare e comprendere la mia stessa lingua, quella del cancro: un linguaggio fatto di silenzi, di gesti, di sguardi, di espressioni, di sorrisi, di pianti. Nessuno, nemmeno la persona più attenta, più sensibile o preparata, potrebbe capire questa lingua.

I miei buoni propositi, fatti quella mattina di Natale, in un letto dell’Istituto dei tumori, forse sarebbero rimasti solo propositi se non avessi frequentato, per qualche mese, un gruppo meraviglioso che mi ha aiutato a decidere di vivere e a cambiare.

In quel gruppo ho trovato le persone più diverse: per età, per cultura, per professione, per provenienza geografica e sociale, per condizioni economiche. L’unico elemento che ci accomunava era il cancro. La voglia di vivere e di cambiare sono arrivate dopo, per tutte.

Lì potevo essere incoerente e paradossale: confessavo la mia paura di morire e contemporaneamente manifestavo la mia paura di vivere. Potevo essere me stessa, fino in fondo. Potevo avere la luna, essere triste ed un attimo dopo felice. Loro capivano, ed io capivo loro. Tutte, in quel gruppo, siamo riuscite a piangere sulle nostre paure ed a ridere della nostra mutilazione fisica. E’ stato l’unica volta nella mia vita in cui sono riuscita a non giudicare e, sono certa, a non essere giudicata. Il cancro ci faceva sentire così complici una dell’altra che ci siamo raccontate anche le cose più intime: sono emerse storie di genitori, di figli, di amanti, di fratelli, con particolari che nessuno di noi aveva mai raccontato a nessuno. E dire che non ci conoscevamo neppure, ma tutte avevamo un cancro.

Insieme abbiamo pianto per le paure più diverse, abbiamo pianto di commozione e di emozione al ricordo di alcuni fatti, abbiamo pianto di rabbia, abbiamo pianto perché avevamo bisogno di piangere.

Ma ci siamo anche tanto divertite. Ricordo ore passate per strada, dopo l’incontro “terapeutico”. Quante risate: persino la signora più compassata ed elegante del gruppo piangeva dal ridere, e la “vergine” del gruppo si divertiva al racconto di episodi erotici (!).

Potevamo sembrare un gruppo di persone spensierate, ed in effetti in quei momenti riuscivamo ad esserlo.

Poi ognuno di noi tornava al proprio mondo, in centro città, in periferia, in campagna, in ufficio, in classe, alla sua vita di casalinga, di impiegata o poliziotta, di insegnante, di pensionata, di moglie, di amante, di madre, di figlia, in attesa dell’incontro successivo.

Tutte sapevamo che questa avventura avrebbe avuto una fine, ma ci accorgevamo anche che, insieme, stavamo facendo dei piccoli passi di bimbo verso la guarigione interiore. Quando è arrivato l’ultimo incontro, nessuno di noi ha pianto: eravamo ormai legate per sempre da un tacito patto di complicità e dal nostro cancro. Ci siamo riviste, risentite e ci siamo confessate che non potremo mai dimenticarci, né dimenticare quei momenti in cui, insieme, abbiamo riprogettato la nostra esistenza e deciso di vivere.

Quante conquiste da allora: oggi sento i profumi, sento i suoni (anche quello del silenzio), vedo i colori, so ascoltare, ho scoperto la bellezza dei paesaggi, della natura. Eppure c’erano anche prima! Ma oggi ho imparato ad essere consapevole e a godere delle sensazioni che queste percezioni mi danno.

Riesco a tornare bambina, a costo di essere giudicata infantile, riesco a vivere alla giornata, nonostante una tesi alla Bocconi sull’importanza della programmazione e della pianificazione.

Ho cominciato a vivere con calma, a fare cose piacevoli per me, a esprimere i miei pareri anche se contrastanti con quelli degli altri, ad essere più tollerante con me stessa e con il prossimo.

Qualche volta sono stata lì lì per tornare quella di prima. Ma era troppo bello e…. ce l’ho fatta. Oggi, nel pieno rispetto degli altri, riesco a pensare a me, al mio benessere, ad essere felice.

Sono anche riuscita a ripercorrere i momenti di disperazione in cui mi ero trovata dopo la scoperta del cancro, una disperazione che mi aveva svuotato di tutto e lasciata completamente sola con me stessa per giorni e giorni. Ho capito che la morte, che tanto mi aveva spaventato, fa parte della vita e che niente e nessuno può garantirmi l’immortalità. E’ giusto per me e per chi mi sta vicino che io viva serenamente e pienamente.

Rivedendo tutta la mia vita e facendone un bilancio, mi sono accorta di aver sempre vissuto in funzione degli altri, del loro giudizio, di quello che potevano pensare, della loro approvazione. Sembrerebbe che “gli altri” (poveretti) per quarant’anni mi abbiano tolto il piacere di vivere. In realtà ero io a non aver goduto di questo piacere, ad essermi resa difficile la vita, ed il cancro me lo ha fatto capire.

Guardandomi finalmente allo specchio, ho deciso di volermi bene, di vivere, non importa quanto, ma voglio vivere e godere ogni momento della mia vita, in tutta la sua pienezza.

Oggi sono felice più di quanto lo sia mai stata prima. Ai più potrà sembrare paradossale che, dopo eventi così gravi, che avvicinano alla morte, si possa essere felici. Eppure questo nuovo stato d’animo è reale: è la conseguenza di un processo di cambiamento interiore, iniziato proprio in seguito ad un evento, molto grave, che mi ha fatto “toccare il fondo”.

Ho deciso di vivere, con in fianco il mio cancro, da cui oggi mi sono separata. Non ho però smesso di occuparmi di lui. Dopo essermene separata, ho deciso di collaborare con la Lega Tumori di Merate e dedicarmi alla diffusione di una cultura della prevenzione, nella convinzione che, se è vero che il cancro, nella maggior parte dei casi, non può essere evitato, è altrettanto vero che una sua diagnosi precoce può consentire interventi meno demolitivi, terapie più mirate e meno devastanti ed una migliore qualità della vita.

Insieme a delle ottime collaboratrici abbiamo riorganizzato una delegazione della Lega Tumori aggiungendo nuovi servizi in ambito preventivo ed allargando l’attività sul territorio, fino a costituire una sezione provinciale (lecchese).

E’ molto gratificante riuscire a convincere migliaia di persone a farsi visitare presso di noi, per avere la conferma che si sta bene: perché anche questo è uno degli scopi delle visite di prevenzione. Ed è altrettanto gratificante dimostrare che, se scoperto precocemente, un tumore è curabile.

Sono convinta che questo mio impegno nel volontariato ed i risultati raggiunti facciano bene soprattutto a me, prima che agli altri. Questo mi fa tanto pensare ad un bell’atto di egoismo da parte mia, ma, se anche riuscissi a dimostrarmi di essere egoista, che soluzione dovrei o potrei adottare?

E no! Adesso basta, altrimenti ricomincio con il preoccuparmi di che cosa possono pensare gli altri, che cosa possono dire: ho deciso di vivere, no? E allora perché ricominciare a rendermi la vita difficile per avere delle risposte che non avrò mai?